مرحومه فاطمه بزرگ نیا از آن عده افرادی بوده است که این روزها گاهی در برخی مناسبتهای خاص آنها را معلول موفق می نامند. اما فاطمه ی بزرگ نیا از آن دسته انسان های موفقی ست که خواندن سطر سطر خاطرات اَش درس هایی آموزنده و تأثیر گذار است.

مطالبی که با عنوان «من و معلولیت» می خوانید دست نوشته های خود اوست.

دوران کودکی

من درتهران متولد شدم و اولین فرزند پدر و مادرم بودم. بعد از من مادرم سه فرزند دیگر یک دختر و دو پسر به دنیا آورد. سه ساله بودم که به بیماری پولیو گرفتار شدم. به طوری که مادرم تعریف می کند، بعد از تبی که شبیه سرماخوردگی بود، یک روز صبح که می خواست لباس هایم را عوض کند، متوجه می شود که من نمی توانم روی پاهایم بایستم. بیماری من از نوع شدید بود وهر دو پا و دست راستم را از کارانداخته بود(فلج کرده بود). در معلولیت ناشی از بیماری، اعضاء آسیب دیده تقریباً کل توانائی حرکت را از دست می دهند، ولی حس درآن ها باقی می ماند. مادرم مرا نزد پزشکان متعددی برد ولی هیچکدام علت مشکلی را که پیدا کرده بودم، تشخیص ندادند. مادرم که درآن موقع فقط 20سال داشت و زن جوان و با مطالعه ای بود، درروزنامه ای مطلبی راجع به بیماری پولیو خوانده بود واو بود که به پزشکان گفت شاید من پولیو گرفته باشم.این اتفاق سرآغاز زندگی جدیدی برای من بود ودرعین حال مهمترین حادثه ای است که برای من اتفاق افتاده است که همراه با جنبه های مثبت و منفی بسیاری بوده است. یکی ازجنبه های مثبت آن، این بوده که من به گروهی پیوستم که درآن زمانی درکشورم ازهیچ گونه حقوقی برخودار نبودند. بعدها که درمورد معلولیت و افراد معلول درکشورهای اروپایی وآمریکا مطالبی خواندم، متوجه حقوق این افراد شدم وسعی کردم اطلاعات خودم را به افراد معلول درکشورم انتقال دهم تا شاید توانسته باشم کارمفیدی برای آن ها انجام داده باشم.من معتقد هستم مفید بودن به حال دیگران، امتیازی برای یک انسان محسوب می شود.

درمیان خانواده، خویشاوندان وحتی معاشرین خانواده ام من اولین کسی بودم که چنین مشکلی پیدا کرده بودم. بنابراین حتی یک نفراز میان تمامی آن ها این تصور را نداشت که چگونه کسی که از صندلی چرخداراستفاده می کند، می تواند به طور کلی به زندگی خود ادامه دهد. درطی سال هائی که کار می کردم با افرادی آشنا شدم که معلولیت های متفاوتی داشتند، آشنائی ما باهم برای هر دو طرف بسیار مثمر ثمر بود.فکر نکنید من شخص مغروری هستم اگر بگویم که به خاطر معلولیتی که داشتم توانسته ام افق دید بسیاری ازافراد را تغییر دهم و کم و بیش به نتیجه رسیده باشم. جنبه منفی که معلولیت در زندگی من داشته است، این بوده که نتوانستم هیچ یک از مراحل مختلف زندگیم را به موقع مانند کسانی که معلولیت نداشته اند شروع کرده و به پایان برسانم. هرکودکی درهفت سالگی به دبستان می رود ولی من درس خواندن را درخانه شروع کردم. سی و پنج سالم که بود به دانشگاه راه یافتم درحالی که دیگران به طور کلی درهیجده سالگی دانشگاه را شروع می کنند. تجربه های من درتمام دوران زندگیم، ازدوران کودکی تا به امروز که وارد مرحله سالمندی شده ام، با کسانی که معلولیت نداشته اند، متفاوت بوده است. مسلماً زندگی در چنین شرایطی برای شخص می تواند ازچنان جذابیتی برخوردار نباشد ولی شاید برای کسانی که چنین شرایطی را تحمل نکرده باشند، آگاهی از آن چه گذشته است بتواند جالب باشد.

بعد از بیماریم بدون کالسکه و بعد ازآن نیز بدون صندلی چرخدار نمی توانستم حرکت کنم. درآن زمان درایران هیچ درمان ویا چیزی که بتواند وضع مرا بهتر کند، وجود نداشت. مادرم از جوانی تا به امروز زنی بسیار قوی بوده است. او نه فقط برای من و خانواده ام بلکه برای هر کسی که او را می شناخته است سرچشمه نیرو و کمک بوده است. درتمام زندگیم اودرهر شرایطی پشتیبان من بوده است. درسال 1325 پدر ومادرم به توافق رسیدند که من همراه دائی و مادرم برای معالجه به فلسطین بروم.علت این که دائی ام ما را همراهی می کرد، این بود که پدرم در آن زمان نمی توانست کشور را ترک کند و از طرفی مادرم زبان انگلیسی نمی دانست.زمان جنگ جهانی دوم بود و ما نمی توانستیم به کشورهای توسعه یافته تر مسافرت کنیم ولی درفلسطین نیز پزشکان آلمانی بسیاری که بدلیل جنگ از کشور خود مهاجرت کرده بودند،مشغول به کار بودند. من و مادر ودائیم با هواپیمائی که سربازان قوای متفقین را جا به جا می کرد،به مصررفتیم وازآن جا خودمان را به فلسطین رساندیم.

وقتی به مقصد رسیدیم، به بهترین بیمارستان که درمصرآدرس آن را به ما داده بودند، رفتیم. بیمارستان بسیار بزرگی بود. پزشکان به مادرم گفتند که برای رسیدن به بهترین نتیجه باید برای مدتی طولانی آن جا بمانم. برای پدرم امکان نداشت که به کشور دیگری درزمان جنگ پول بفرستد وازطرف دیگرمن کودکی بیش نبودم ونمی توانستم دوراز خانواده ام باشم.

پزشکان برای بهبود بخشیدن به وضعیت من،مادرم پیشنهاد کردند که تنها راه حل ساختن قالبی است که از گردن تا پای مرا برای جلوگیری ازتغییرشکل پیدا کردن پشتم دربرگیرد.ولی قبل ازاین قالب،آن ها باید مراعمل جراحی می کردند تا ازشکل افتادگی پایم را اصلاح می کردند.

به خاطر دارم روزی که می خواستندازبدن من قالب اولیه ای بگیرند تا ازروی قالب آن چه را که می خواستند، بسازند.من رنج عظیمی را تحمل کردم. موادی که برای درست کردن قالب ازآن ها استفاده می کردند آن چنان به بدن من فشار می آورد که توان نفس کشیدن نداشتم. گریه می کردم و با التماس از مادرم می خواستم کاری کند.ولی اونیز مانند هرپدرومادر دیگری به من می گفت که بچه بازی درنیاورم وبگذارم دکترها کارشان را انجام دهند.خوشبختانه پزشکان که به زبان عربی صبحت می کردند و شاید کم و بیش حرف های مرا می فهمیدند و شاید هم ازحالت من پی بردند که درچه وضعیتی هستم، کارشان را متوقف کردند.

درمدت جراحی وروزهای بعد ازآن چون من جز فارسی زبان دیگری نمی دانستم، مادرم باید تمام مدت در بیمارستان پهلوی من می ماند ولی بیمارستان هیچ امکاناتی برای مادرم دراختیارنداشت. شب اول بعد ازعملم، سرپرستار بخش که دیده بود مادرم تا صبح کنار تخت من نشسته است، صبح به محض دیدن دائیم به او گفته بود که هر چه زودتر مادرم را به هتل بفرستد تا چند ساعتی استراحت کند.بعد ازمدتی پزشکان قالبی را که تهیه کرده بودند به ما دادند وبعد از آن مادرم یاد گرفت چگونه آن را دور بدن من قرار دهد، زمان بازگشت به ایران فرار رسید. بعد از سه ماه اقامت در فلسطین ما با اتوبوس، ترن وهر وسیله ای که پیدا می شد به ایران برگشتیم. اوضاع جنگ طوری بود که هواپیماها برنامه مشخصی نداشتند واگر می خواستیم با هواپیما برگردیم معلوم نبود چه مدت زمانی را باید معطل می ماندیم. بعد از رسیدن به ایران، باید همه کارها را از اول شروع می کردیم.درمعلولیت، موفقیت مفاهیم متفاوتی دارد ودرکوتاه مدت حاصل نمی شود. پیشرفت مانند بیماری نیست که هنگامی که مثلاً تب بیمارپایین میاید ویا قطع می شود، اطرافیان اوخیالشان راحت بشود.هنگامی که عضو معلولی درخانواده دارید که تحت درمان است، چه بسا که برای مدتی هیچ گونه پیشرفتی دروضعیت وی مشاهده ننمائید.این یکی ازموضوع هائی است که من درمدت کارکردن درامور توان بخشی یاد گرفتم.کاردرمانی را به خاطر دارم که درمرکزی با بچه های معلول جسمی- حرکتی کار می کرد.ولی تصمیم داشت خود را به مرکز دیگری منتقل کند. من ازاو خواهش کردم تغییر عقیده دهد، ولی او گفت علاوه برآن که حقوقش کم است هیچوقت هم احساس نکرده است. کارش نتیجه ای داشته است،ولی یک موضوع از دید وی پنهان مانده بود و آن این که بچه های زیادی از دیدن او واین که او با آن ها کار می کرد، احساس خوشحالی می کردند.درمورد خودم نیزبعد ازمدت طولانی که با تلاشی جانفرسا گذشت، شاید هیچ اتفاق جدیدی نیفتاد، منظورم این است، معجزه ای که درانتظارش بودیم، رخ نداد. درجریان معلولیت هنگامی که شما پیوسته درانتظار معجزه به سر می برید، احساس می کنید چیزی را باخته اید واین احساس بسیار به شما آسیب می رساند، ما نیز دراین ماجرا بازنده شدیم.

وقتی تابستان فرا رسید، تحمل قالب برای من بسیار طاقت فرسا بود.ازطرف دیگرچون درحال رشد بودم، قالب برایم کوچک وکوچک ترمی شد ودرایران کسی نبود که بتواند قالب جدیدی برای من بسازد. درانتها یکی ازپزشکان قالب را باخود برد تا قالب بزرگ تری ازروی آن بسازد. بعد ازمدتی که از وی خبری نشد، مادرم به مطب او رفت و دید که همان قالب را درگوشه ای ا زمطبش به عنوان شاهکارخودش گذاشته است. شاید پزشکان آن زمان این چنین رفتاری داشتند.

با تمام تلاش ها و مخارج زیادی که خانواده ام تحمل شدند، هیچ گونه تغییری درمعلولیت من که بسیارشدید هم بود، اتفاق نیفتاد.حال کاملاً درک می کنم به چه دلیل همواره به کسانی که معلولیت جسمی- حرکتی دارند توصیه می شود برای آن که وضعیتشان بهتر شود، به طور منظم ورزش کنند. ولی وقتی بچه هستیم، صبروحوصله نداریم ومی خواهیم هرکاری که انجام می دهیم، زود به نتیجه برسد.ازطرفی وقتی من بچه بودم هیچ کسی دراطرافم نمی دانست برای آن که بتوانم تا حدودی پایم را تکان دهم، باید ورزش کنم و من نیز نمی دانستم که بهتر است پایم را در جهت های مختلف به حرکت درآورم تا بتوانم بعضی ازحرکاتی را که ازدست داده بودم به پایم برگردانم.

من پرخرج ترین فرزند پدرومادرم بودم. خواهر و برادرهایم هیچ یک به اندازه ای که من بعد ازمعلولیت بیمار شده ام، بیمارنشدند.پدرو مادرم مجبور نبودند برای آن ها معلم خصوصی بگیرند، درحالی که من مدت های درازمعلم خصوصی داشتم. تمام این تفاوت ها باعث شد تا متوجه شوم که معلولیت علاوه برآن که ازنظراحساسی برای اعضاء خانواده فرد معلول گران تمام می شود ازنظر مخارج نیز چنین است.

درهرحال با صندلی چرخدارحرکت می کردم وبتدریج بود که فهمیدم به چه میزان زیادی دربدنم ازشکل افتادگی دارم. شاید بسیاری ازمردم فکرکنند که نشستن درصندلی چرخدارکارآسانی است. شاید حتی به فکرآن ها نرسیده باشد که نشستن درصندلی چرخدار بدون آن که شخص بتواند کوچک ترین حرکتی داشته باشد تا چه حد مشکل است. باور کردنی نیست که بعد از گذشت این مدت طولانی چگونه هنوز بعضی ازاعضاء خانواده ونزدیکانم فکر می کنند چون روی صندلی چرخدار می نشینم پس هرگز احساس خستگی نمی کنم. هرانسانی باید بتواند بایستد، خم شود، بنشیند، راه برود وبدود. اگرشما هریک از این فعالیت ها را انجام ندهید، راحت نخواهید بود واحساس می کنید مشکلی دارید. مشکلی که می دانید درمانی برای آن وجود ندارد. همینطور که سن بالا می رود، وضعیت بدتر می شود. از شکل افتادگی اندام ها بیشتر مانع فعالیت می شوند وروز به روز محدودیت ها افزایش پیدا می کند. ...

مرحومه فاطمه بزرگ نیا از آن عده افرادی بوده است که این روزها گاهی در برخی مناسبتهای خاص آنها را معلول موفق می نامند.

اما فاطمه ی بزرگ نیا از آن دسته انسان های موفقی ست که خواندن سطر سطر خاطرات اَش درس هایی آموزنده و تأثیر گذار است.

مطالبی که با عنوان «من و معلولیت» می خوانید دست نوشته های خود اوست.