مرحومه فاطمه بزرگ نیا از آن عده افرادی بوده است که این روزها گاهی در برخی مناسبتهای خاص آنها را معلول موفق می نامند.اما فاطمه ی بزرگ نیا از آن دسته انسان های موفقی ست که خواندن سطر سطر خاطرات اَش درس هایی آموزنده و تأثیر گذار است. مطالبی که با عنوان «من و معلولیت» می خوانید دست نوشته های خود اوست.

ترجمـــه

بعد ازچند مقاله وشعری که ترجمه کرده بودم ودرنشریات مختلف چاپ شده بود اولین کتابی را که ترجمه کرده بودم به نام "صبح آپریل"April Morning اثر"هوارد فاست" توسط انتشارات فرانکلین چاپ شد. آن موقع 25 سال داشتم وهنوز دوره دانشکده را شروع نکرده بودم. چاپ این کتاب نقطه عطفی درزندگی من بود. فکر می کنم حتی پدر و مادرم بعد ازچاپ این کتاب پذیرفتند که من می توانم کاری جدی انجام دهم. برای خودم نیز این اتفاق باعث شد تا اعتماد به نفسم تقویت شود.تمام خویشاوندان ومعاشرین ما ازدور ونزدیک مرا تشویق کردند. کتاب بعدی که ترجمه کردم  Moon and BonfireاثرCesar Pveze  بود. ترجمه این کتاب را مرحوم دکترغلامحسین ساعدی به من پیشنهاد کرد. مطمئن نبودم که این کتاب خواننده زیادی پیدا کند ولی به خاطرا احترامی که برای دکترساعدی قائل بودم، آن را که کتاب مشکلی هم بود ترجمه کردم و دکترساعدی نیز با روابطی که این طرف و آن طرف داشت توانست ناشری برای آن پیدا کند که خیلی زود چاپ شود. کتاب بعدی ضایعات نخاعی Spinal Cord Injuries اثر" مارسیا هاناک" و" آن اسکات" بود.جریانی که مرا به انتخاب این کتاب برای ترجمه کشاند،این بود که یک شب وقتی هنوزجنگ ایران وعراق ادامه داشت،درتلویزیون دیدم کسانی که هیچ گونه مهارت واطلاعی ازچگونگی حرکت دادن مجروحان جنگی نداشتند.چگونه آن ها را ازهواپیما پیاده وسواراتوبوس می کردند. این مردان جوان که تا چندی قبل مانند سایرین راه می رفتند و فعالیت داشتند،چطورباید با چنین وضعیت ناهنجاری به این طرف وآن طرف برده می شدند،درعین حال می دنستم این گونه حرکت دادن آن ها اگر گرفتار ضایعه نخاعی بودند،وضعیت آن ها را وخیم ترمی کرد. درنشریه ی توان بخشی که بردارم یوسف مرا آبونمان آن کرده بود. شرح مختصری ازاین کتاب به چاپ رسیده بود.ازبرادرم خواستم تا آن را ازآمریکا برای من بفرستد.چون این کتاب حاوی کلمات واصطلاحات پزشکی و پیراپزشکی بسیاری بود با کمک گرفتن از دو پزشک ترجمه آن را به پایان رساندم. درزمانی که زیرچاپ بود، متاسفانه درآمریکا بودم وغلط گیری آن با دقت کافی انجام نشد،درهرحال این اولین کتابی بود که درارتباط با ضایعات نخاعی درایران چاپ می شد.ازحق الزحمه ای که برای ترجمه این کتاب مشکل به من دادند، بهتراست صبحتی نکنم.کتاب چهارمی که ترجمه کردم،"پرواز بدون بال"Flying Without Wing اثر "دکترآرنولد بیسر" بود.وقتی که به خاطربیماری برادرم عباس در امریکا بودم دریکی ازکتابفروشی هائی که ساعت های متمادی را با ورق زدن وخواندن کتاب های مختلف درآن جا سپری می کردم، درچند ردیفی که مخصوص کتاب های توان بخشی بود،این کتاب را دیدم.عنوان آن برایم بسیارجالب بود وبعد ازخواندن چند صفحه،بلافاصله آن را خریدم. بعد از فوت برادرم که به تهران بازگشتم ترجمه آن را شروع کردم. به نظر من این کتاب شعرگونه نوشته شده است.وقتی آن را می خواندم احساس می کردم، حتی خود من نمی توانستم احساساتم را راجع به معلولیت خودم،آن طورکه اوبیان کرده است. بنویسم. نویسنده کتاب هنگامی که درارتش خدمت می کرد درجوانی بواسطه بیماری پولیو معلولیت پیدا کرده بود، اودرحال حاضرروانشناس است ودردانشگاه ایالتی لوس آنجلس کالیفرنیا مشغول به کارمی باشد.ترجمه این کتاب توسط یک سازمان دولتی به چاپ رسید. زمانی که به خاطر بیماری برادرم عباس درآمریکا بودم، به تماشای فیلمی رفتم به نام"My Left Foot" پای چپ من" این فیلم ازروی کتابی به همین نام که توسط قهرمان کتاب" کریستی براون" نوشته شده بود، تهیه گردیده بود. من ازاین فیلم بسیارلذت بردم وبرای باردوم نیزهمراه مادر وهمسر برادرم مهستی به دیدن آن رفتیم.درآن زمان این کتاب هنوزدرامریکا به چاپ نرسیده بود، بنابراین ازخواهرم پروین که آن موقع درکانادا بود خواستم آن را برایم تهیه کند.وقتی به ایران برگشتم این کتاب را به صورت خلاصه ترجمه کردم وبه تمام دوائر بهزیستی درکشورفرستاده شد.الهه همسر برادرم یوسف، یک بارکه به ایران آمد کتابی برایم به سوغات آورد به نام How it Feels to Live With Physical Disability نوشته"جیل کرمنتز". این کتاب حاوی سرگذشت شانزده کودک معلول جسمی- حرکتی ودرضمن اظهارنظرهای آنان درمورد مشکلات ناشی از معلولیتشان است. این بچه ها بسیار زیبا و صادقانه وبا شجاعت فوق العاده ای اززندگی ومشکلات خود صبحت می کنند،هنگام خواندن این کتاب لحظه ای خاطرات دوران کودکیم مرا رها نمی کرد. گوئی این بچه ها از زبان من صبحت می کردند.وقتی خواندن کتاب را تمام کردم، تصمیم به ترجمه آن گرفتم مخصوصاً که دراین کتاب توضیحاتی راجع به وسایل وتجهیزات برای کودکان معلول آمده بود که با عکس هم همراه بود.وسایلی که من حتی درخواب هم نمی دیدم دردنیا برای این بچه ها اختراع شده باشد.بعد ازتمام شدن ترجمه آن،چون می خواستم حتماً به وسیله یک ناشرغیر دولتی آن را به چاپ این کتاب سرمایه گذاری کند.تا این که دختریکی از دوستان مادرم که بنگاه انتشاراتی داشت حاضرشد درصورتی که حق الزحمه من درحداقل ممکن باشد، آن را چاپ کند و این کتاب به نام" کودکان با معلولیت جسمی" به چاپ رسید.علاوه برترجمه این کتاب ها، جزوه ها ومقالات متعددی را درطی دوران خدمتم ترجمه کرده ام که ذکر نام آن ها درحوصله این دفترچه خاطرات نیست.

فعالیت های اجتمــاعی

  من همیشه علاقه عجیبی به کارکردن ومفید بودن داشته ام.هرگز نخواسته ام زندگیم را با سرگرمی و تفریح بگذارنم. مخصوصاً وقتی جوان بودم این چنین فکر می کردم. شب ها تنها هنگامی ازکتاب خواندن و یا تلویزیون تماشا کردن لذت می برم که روز پرکاری پشت سرگذاشته باشم واحساس خستگی کنم. اگرخسته نباشم نگرانی ازآینده واتفاقاتی که درروز مرا آزرده خاطر کرده است، مانع ازبه خواب رفتنم می شوند. ازآینده و اتفاقاتی که درروز مرا آزرده خاطر کرده است، مانع ازخواب رفتنم می شوند. ازدوران کودکی رفتار و گفته های اطرافیان و مردم به شدت مرا تحت تاثیر قرارمی داد وهنوز هم همین طور است. هیچ وقت نتوانسته ام به دیگران اعتراض کنم، یا ازآن ها بخواهم راجع به آن چه می گویند یا رفتار می کنند، دقت بیشتری داشته باشند. درمقابل سعی کرده ام ازآسیب پذیری خودم کم کنم. راه حلی که پیدا کرده ام این است آنقدر کارکنم که فرصتی برای فکر کردن به این قبیل موارد نداشته باشم. اگر شب ها بعد از تماشا ی تلویزیون با مادرم، بخواهم کتاب بخوانم، باعث زحمت مادرم می شوم چون من جز درحالت نشسته نمی توانم بخوانم وبعد ازآن خواندم تمام شود باید مادرم را صدا بزنم تا وضعیت مرا تغییر دهد. اگرچه اواعتراضی ندارد ولی ترجیح می دهم اورا ازتخت خوابش بیرون نکشم. شاید شرایط روانی من چنین است که تا این حد به کارکردن وابسته ام. مقاله ای در Journal of Rehabilitation درمورد بیماری پولیو خواندم که درآن نوشته شده بود بعضی ازافرادی که مبتلا به پولیو می شوند نا آرامی پیدا می کنند وهرکاری که بکنند، قانع نمی شوند.این چنین افرادی احساس می کنند به زندگی ودیگران مدیون هستند، مانند آن است که آن ها معلم سخت گیری در درون خود دارند که همواره برای آنها دستورانجام کارهای مختلف را صادرمی کند.من اگر چه احساس می کنم باید به دیگران خدمت کنم ولی خود را مدیون به آن ها نمی دانم.وقتی این مقاله را خواندم به این نتیجه رسیدم که هرفرد معلولی مخصوصاً دراولین سال های معلولیت خود باید با روانشناس یا مشاوری جلساتی داشته باشد.درزندگی من علاوه براعضاء خانوادده ام،دیگرانی نیز بوده اند که نقش اساسی داشته اند.ازوقتی خواندن را فرا گرفتم، پیوسته درجستجوی کسانی بودم که مشکلاتی شبیه مشکل مرا داشتند و توانسته بودند درزندگی موفق شوند. کسانی را پیدا کردم که درزندگیم آنان را الگو و سرمشق خود قراردادم.اسم چند نفررا برایتان می نویسم: فرانکلین روزولت رئیس جمهور آمریکا که به بیماری پولیومبتلا شده بود ودرراه رفتن مشکل داشت. وقتی بچه بودم واوبرای شرکت درکنفرانس سران متفقین درجنگ جهانی دوم به ایران آمد، عکس های اورا درروزنامه ها می دیدم مخصوصاً یک عکس او را که درایران با دختربچه کوچکی انداخته بود، خیلی دوست داشتم.عکس های او تاثیر عجیبی درمن می گذاشت. با آن که کودکی بیش نبودم و به خاطر معلولیتم هیچ امیدی به آینده نداشتم وقتی می دیدم شخصی که مثل من بیماری پولیو داشته است، توانسته تا رئیس جمهورشدن پیش برود، بذر امید نیز در زندگی من جوانه می زد. دیگری هلن کلر بانوی آمریکائی که ناشنوا و نابینا بود وهمچنین دکترخزائلی که از دوران کودکی نابینا شده بود. وی دکترای حقوق ازدانشگاه تهران داشت و به آموزش نابینایان درایران بسیارخدمت کرد و نماینده مجلس هم بود.اگرچه او مرد بود وازامکانات بیشتری درجامعه ایران برخوردار می شد ولی موفقیت های او درزندگی باعث تقویت امیدواری و پشتکارمن بود.

جستــجو برای پیدا کردن کار 

 وقتی تصمیم گرفتم حتماً باید کارتمام وقت پیدا کنم، دریکی از روزناها اعلائی برای استخدام معلم انگلیسی خواندم که محل آن نیزبه خانه ما نزدیک بود.تلفنی با مدیرمدرسه قرارگذاشتم وهمراه خدمتکارمان به آن جا رفتم. ولی مدیرمدرسه گفت که نمی تواند مرا استخدام کند. درحال حاضردلایل او را به خاطر ندارم. ماشین نویسی که یاد گرفتم، برادرم عباس به دانشگاه می رفت.با او قرار گذاشتم که اگرهمشاگردی هایش مطالبی برای تایپ داشتند،برای آن ها تایپ بزنم تا درآمدی کسب کنم.مدتی این کار را کردم ولی چون دوستان اوخوش قول نبودند، برادرمن هم کم روبود.ونمی توانست به موقع حق الزحمه ای را بگیرد،به اینکارادامه ندادم.

کارکــردن به صورت داوطلبــانه

 درهمین زمان به صورت داوطلبانه برای انجمن افراد معلول کارمی کردم. بعد از مدت کوتاهی نیزبه عنوان یکی از اعضاء هیئت مدیره آن جا انتخاب شدم. کاری که می کردم، اگرچه مجانی بود ولی اثرخوبی روی من داشت. درآن جا با کسانی آشنا شدم که اگر چه مثل من معلول بودند ولی به دانشگاه می رفتند وبعضی حتی دکتری گرفته بودند. البته با افراد معلولی نیزآشنا شدم که بسیارفقیر بودند.دراین انجمن با افراد زیادی آشنا ودوست شدم.یکی ازدوستانم علاقه خاصی به من داشت ودررشته حقوق دردانشگاه درس می خواند. اواز دوران کودکی گرفتارضعف عضلاتی Muscular Dystrophy شده بود وپنج سال بعد فوت شد.من به شدت ازاین اتفاق متاثر شدم.درطی دوستیمان اومطالب زیادی درمورد زندگی با معلولیت وروابط دیگران با مردم معلول وهمچنین روابط میان من واعضاء خانواده ام واین که چه انتظاراتی می توانم ازآن ها داشته باشم، به من آموخت. او بود که به من آموخت اگر دیگران واعضاء خانواده ام برای من کاری می کنند، نباید خود را آن چنان به آن ها مدیون بدانم،چون افراد معلول نیزجزو جامعه هستند و اعضاء جامعه لزوماً همه مانند یک دیگر نیستند ولی همه باید به همدیگر کمک کنند، منتهی این کمک ها درمورد افراد مختلف جامعه با هم تفاوت دارد. شرایط مالی ما تقریباً شبیه بود.او نیزنمی توانست کسی را استخدام کند تا تمام مدت نیازهای وی را برطرف نماید.وقتی به من گفت که اگربخواهم می توانم به دانشگاه بروم، حرفش را قبول کردم و او بود که به من کمک فکری کرد که با آن چهار پله ورودی دانشکده وسال های بعد با کلاس هائی که درطبقات مختلف تشکیل می شد، چه کارکنم.وقتی درانجمن معلولین کارمی کردم به بسیاری ازمشکلات افراد معلول پی بردم. درهمین زمان اولین کتابی را که ترجمه کرده بودم، نیزچاپ شد. چون بنگاه فرانکلین درکتاب چند خطی را درمورد شرایط من به چاپ رسانده بود، بسیاری ازنشریات می خواستند مصاحبه ای با من داشته باشند.یکی ازمجله ها حتی عکسی را هم ازمن در پشت جلدش چاپ کرده،وقتی مجله به دستم رسید،ازدیدن این که عکس من را دستکاری کرده بودند و لب هایم ازماتیک قرمزی رنگ گرفته بود،تعجب کردم وهیچ خوشم نیامد. به خاطر تفاوتی که با دیگران داشتم هیچ وقت لزوم آن را حس نکرده بودم که کسی فکر کند، زیبا هستم.ازطرف دیگر از زمانی که بچه بودم،چون خودم نمی توانستم سوارماشین و از آن پیاده شوم همیشه مردها مرا بغل می کردند وداخل وخارج ازماشین می گذاشتند. بنابراین ترجیح می دادم، هرچه بیشترمعمولی باشم وجلب توجه نکنم.جالب است که درسفر اخیرم به امریکا درفرودگاه آمستردام،کسانی که زنان معلول را ازروی صندلی چرخدارجابجا می کردند،زن بودند وخیلی خوب هم ازعهده این کاربرمی آمدند. درهرحال من ازاین که مردان مرا جابجا کنند، بسیاررنج می بردم وعذاب می کشیدم.درآن مصاحبه علاوه برنقشه هائی که برای آینده ام داشتم درمورد رفتارمردم با افراد معلول صبحت کردم وازمردم خواستم رفتارشان را با افراد معلول تغییردهند.وقتی جوان بودم فکرکردم اگرجنگی اتفاق بیفتد وتعداد افراد معلول درکشورم خیلی بیشترشودهمان طور که درکشور آلمان بعدازجنگ جهانی دوم شده بود، شاید رفتارها نسبت به افراد معلول تغییرکند.ولی تصورمن اشتباه بود،چون بعد ازجنگ ایران وعراق که تعداد جوانانی که معلول شده بودند بسیارزیادترازگذشته شد، نگرش مردم تغییرچندانی نکرد.حال وقتی به آن مصاحبه فکر می کنم می بینم به کمک خداوند که همیشه پیشتیبان من بوده است وهمچنین به کمک خانواده ام، به آن چه آرزو کرده بودم،رسیده ام.وقتی برای دوره دبیرستان درس می خواندم به معرفی یکی ازدوستانم کاری تمام وقت پیدا شد. کارجالبی بود ومن می توانستم آن را درخانه انجام دهم.اداره رادیو را گوش کرده اشتباهات گویندگان را یادداشت کند واگرهم درمورد مطلبی اظهارنظرخاصی داشت، ارائه دهد. گویی این شغل را خداوند ازآسمان برای من فرستاده بود.اگرچه مادرم هزینه معلم های خصوصی مرا برای دبیرستان می پرداخت ولی می دانستم که اگربتوانم خودم هم کمکی کنم،راحت ترخواهم بود. با این شغل درآمد ثابتی پیدا کردم و مدت ده سال به این کارادامه دادم.مرد معلولی را که می توانست راه برود ویک سه چرخه داشت،استخدام کردم تا هرروزنوشته های مرا به اداره رادیو برساند.درهمان زمان جامعه معلولین که به صورت غیررسمی فعالیت داشت، بعد از آن که نخست وزیروقت بعد از یک حادثه رانندگی دربیمارستان بستری شد،به پیشنهاد پزشک ارتوپد معالجش قبول کرد تا ازتاسیس انجمن به صورت رسمی حمایت نماید.ما درانجمن برای آن که ثابت کنیم که می توانیم چنین سازمانی داشته باشیم،همگی خیلی تلاش کردیم. البته دراوایل کارسخت بود چون افراد معلول عادت به پیروی ازقانون ومقررات نداشتند. ولی با گذشت زمان متوجه شدند که این کار به نفع همه است.یکی ازتصمیم های جامعه معلولین تشکیل شرکت تعاونی برای افرادی بود که نمی توانستند دربازارکار شغلی پیدا کنند.من نیزمبلغی را که تعیین شده بود، پرداختم و به عضویت این شرکت تعاونی درآمدم.افراد معلولی که مرا می شناختند ودرشرکت تعاونی عضوشده بودند مرا برای عضویت درهیئت مدیره انتخاب کردند.این تعاونی کارخود را با برش و دوختن ملافه- روبالشتی- روپوش دکترها وپرستارها وچیزهای مشابه که دربیمارستان ها استفاده می شد، شروع کرد.مدت ده سال با خانمی که معلول نبود ولی عشق وعلاقه عجیبی به این فعالیت داشت دراین شرکت تعاونی کارکردم وازاوچیزهای خیلی زیادی یاد گرفتم.دولت یارانه ای برای شرکت درنظر گرفته بود چون کسانی که برای دستمزد کافی برای گذراندن زندگی خود کسب نمایند. به خاطرمی آورم زمانی که یکی ازنمایندگان سازمان جهانی کارازشرکت بازدید نمود نمی توانست باورکند که ما درکارمان این چنین موفق بوده ایم. بعدازپنج سال فعالیت داوطلبانه درشرکت تعاونی، ازاداره کننده دولتی آن خواستم که برای حضور پاره وقتم درشرکت حقوقی درنظرگرفته شود.چه درغیراین صورت به کارکردن برای شرکت ادامه نمی دادم.مسئولیت های من درشرکت خیلی زیاد بود وشاید به همین دلیل با خواسته من موافقت شد.دراین زمان دوحقوق دریافت می کردم. حقوق اداره رادیو وحقوق شرکت تعاونی ووضع مالیم رو به بهبود می رفت.

استـخـدام رســمی

 وقتی درسال 1355 ازدانشگاه تهران فارغ التحصیل شدم، سی وهشت سال داشتم.می دانستم باید هرچه زودتردریکی ازادارات دولتی استخدام شوم،چون اگرچهل سالم می شد شانس استخدام رسمی را ازدست می دادم.درهیچ یک ازمشاغلی که داشتم ازحق بیمه وبازنشستگی برخوردارنبودم.ازاداره رادیو به من پیشنهاد استخدام رسمی شد وگفتند مدتی را که آن جا کارکرده ام به صورت یک سال سابقه کار برایم منظورمی کنند ولی من دوست نداشتم دررادیو کارکنم می خواستم درجائی کارکنم که ازاصول اولیه کاری آن جا مطلع باشم.درهرحال بعد ازپرکردن تقاضای کاربرای انجمن توان بخشی،روزی تلفنی به من خبردادند که می خواهند مرا استخدام کنند.از زمانی که کارتمام وقتم را شروع کردم تا زمانی بازنشسته شدم صبح ها قبل ازهمکارانم دراداره حاضر می شدم.هیچ نمی خواستم ازفکر کسی خطور کند که درصدد سوء استفاده از معلولیتم هستم. درتمام زندگیم فقط خواستم ام از حقوقی برابربا دیگران برخوردار باشم. محل این انجمن درخیابان کم عرضی بود و ورودی آن نیزچهارپله داشت.هرروز صبح وبعدازظهرخدمتکاران صندلی مرا از پله ها بالا وپائین می بردند. ازروزنخست کارم متوجه شدم که شاید زندگی مستقل برای من جز رویایی بیش نباشد.اگردرمحلی که برای معلولین فعالیت می کرد، موانع ساختمانی اجازه نمی داد، آن ها راحت به آن جا رفت وآمد داشته باشند پس درسایرجاها که جای خود داشت.فکر می کردم شاید مخصوصاً چنین مکان هایی انتخاب می شد تا کسانی که برای معلولین کارمی کردند،مجبورنباشند،با آن ها سروکارداشته باشند وآن ها را ببینند.البته چنین طرز فکری ازطرف من ناپسند وبسیارمنفی بود ولی بعضی وقت ها رفتار دیگران،جای اندیشه دیگری را می گرفت.