| محتوي : مرحومه فاطمه بزرگ نیا از آن عده افرادی بوده است که این روزها گاهی در برخی مناسبتهای خاص آنها را معلول موفق می نامند.اما فاطمه ی بزرگ نیا از آن دسته انسان های موفقی ست که خواندن سطر سطر خاطرات اَش درس هایی آموزنده و تأثیر گذار است.
مطالبی که با عنوان «من و معلولیت» می خوانید دست نوشته های خود اوست.
سفر به لهستان
بعداز یک سال کار در انجمن معلولین، انجمن تصمیم گرفت یکی از کسانی را که در شرکت تعاونی فعالیت داشت برای شرکت در کنفرانسی به لهستان بفرستد. رئیسم از من خواست که در این سمینار شرکت کنم. چون مادرم در آن زمان آمادگی مسافرت نداشت من به یکی ازدوستانم که پرستار بیمارستان بود، پیشنهاد کردم مرا در این سفر همراهی کند و درمقابل هزینه بلیط و هتل او را بپردازم. وی نیز موافقت کرد. یک آقائی هم ازطرف انجمن با ما به این سمینار فرستاده شد. این اولین سفر من با هواپیما، بعد ازسفرم در دوران کودکی به فلسطین بود. سه روز اول سمینار عالی بود. درتمام سخنرانی ها شرکت کردم. سه روز دوم را قراربود تمام شرکت کنندگان به منطقه ای از لهستان که بیشتر شرکت های تعاونی در آن جا مستقر بودند،بروند. نماینده سازمان جهانی کار به من گفت که چون آن منطقه مناسب سازی نشده است من نمی توانم همراه سایرین باشم.خودم نیز متوجه شده بودم که حتی ورشو جای مناسبی برای استفاده کنندگان صندلی چرخدارنیست چه وقتی هواپیما به زمین نشست،چند نفرمرا با صندلی چرخدار از پله های هواپیما پائین آورند.درلهستان بیشترافراد معلول درموسسه ها نگهداری می شدند وقرارشد من و دوهمراهم ازایران با خانمی که راهنمای ما بود درسه روزدوم درموسسه ای خارج ازشهر مستقرشویم. روزاول بعد ازرسیدن به موسسه،وقتی مردی که از تهران همراه ما آمده بود صندلی چرخدارمرا راه می برد چون نمی دانست چگونه صندلی چرخدارم را هدایت کند. کنترل صندلی چرخدار را ازدست داد و من روی زانوهایم با صندلی چرخدارزمین خوردم وزانوی پای چپم شکست.ازلهستان آن موقع نمی شد به طورمستقیم به تهران تلفن کرد بنابراین ناچار شدم به برادرم یوسف که درآمریکا بود تلفن بزنم تا او مادرمان را درجریان بگذارد. درهمان موسسه پای مرا را اززانو تا باسن گچ گرفتند. بالاخره بعد ازتحمل درد فراوان و مشکلات عدیده دیگری به تهران رسیدیم وازفرودگاه مرا با آمبولانس مستقیم به بیمارستان بردند. مدت سه ماه دربیمارستان بستری بودم. وقتی بالاخره به خانه برگشتم، گوئی به بهشت پا گذاشته بودم مخصوصاً که توانستم حمام بگیریم. بعد از یک ماه فیزیوتراپی درخانه،به اداره رفتم. هیچ یک ازمسئولان اداره نسبت به مردی که باعث این ناراحتی برای من شده بود کوچکترین واکنشی نشان نداد. تمام مخارج بیمارستان را نیزخودم پرداختم. درتمام مدتی که بیمارستان بودم مادرم هرروزمی آمد وازمن مراقبت می کرد. شاید او فکر کرده بود درمدتی که من درسفرهستم ازشدت مسئولیت هایش کاسته خواهد شد.ولی نمی دانست که چه درانتظارمن واوست.بعد ازانقلاب به خاطرکارتمام وقتی که داشتم،وقت چندانی برایم باقی نمی ماند که با شرکت تعاونی هم چنان همکاری کنم و به همین دلیل درانتخابات آن جا خودم را کاندیدعضویت درهئیت رئیسه نکردم.یک روزصبح وقتی راننده ای که مرا به انجمن می برد، دنبالم آمد گفت که چون آسانسورآن جا خراب شد من نمی توانم به اداره بروم. بعد ازیک ماه که ازدرست شدن آسانسورخبری نشد،به فکرم رسید که شاید موضوع دیگری مطرح باشد،به همین دلیل ازمادرم خواستم به اداره برود وبا رئیسم صبحت کند.وقتی مادرم برگشت برایم تعریف کرد که رئیس من درپاسخ مادرم که چرا آسانسوررا درست نمی کنند تا من بتوانم به اداره بروم،گفته بود که دخترشما که حقوق کامل خود را دریافت می کند،دیگرچه گله ای دارد که ما آسانسوررا درست نمی کنیم؟من ومادرم به شدت ازعکس العمل این شخص ناراحت شدیم.چون من نمی خواستم بدون کارکردن حقوق بگیریم، درحقیقت من ازکسی یا اداره ای صدقه نمی خواستم.درهرحال بعد ازمدتی خبردادند که محل کارم به اداره مرکزی تغییرمکان داده است.صبح روزی که برای باراول به اداره مرکزی رفتم،کارمند مرد معلولی نیزآن جا بود. وقتی ما منتظرآسانسوربودیم،یکی از نگهبانان به ما گفت که چون آسانسوردرطبقه ای که اتاق کارما قرارداشت، توقف نمی کند، ما نمی توانیم ازآسانسوراستفاده کنیم.با این همه من هرروزبه اداره می رفتم وتمام ساعات اداری را در سالن ورودی می گذراندم. روسائی که من وآن کارمند معلول را درسالن ورودی می دیدند وحتی بالاترین مقام اداره بی تفاوت ازکنار ما می گذشتند وکاری برای حل مشکل ما نمی کردند.احساس می کردم هیچ کس علاقه ای ندارد که ما آن جا کارکنیم ولی بازهم هرروزصبح به اداره می رفتم ودرسالن ورودی می ماندم. بعدازمدتی اتاق مخروبه ای را درطبقه همکف که نزدیک محل استراحت خدمتکاران و تکنیسین ها بود، برای ما درنظرگرفتند.دوسال طول کشید تا آسانسورتعمیرشد وما توانستیم به طبقه اول برویم ودراتاقی که برایمان درنظرگرفته شده بود، کارکنیم.دراین مدت خدمات توان بخشی برای گروه های مختلف به صورت متشکل درآمده بود وفعالیت های ستادی آن ها دراداره مرکزی انجام می شد.تعداد بسیاری کارمند جدید نیزدراداره مرکزی مشغول به کارشده بودند که هیچ گونه اطلاعاتی درمورد خدمات توان بخشی ونیازهای افراد معلول نداشتند وچه بسا که به جای حل مشکلات افراد معلول، موانعی نیزبرای آن ها ایجاد می کردند.منظورم این نیست که اطلاعات من خیلی بیشترازآن ها بود ولی به چشم خودم می دیدم که آن چه آن ها انجام می دهند با هدف های توان بخشی وخواسته های افراد معلول درتضاد است. وظیفه اداری من دراولین سا ل های بعد ازانقلاب، ترجمه بود. چون حتی مدیران اداره درمورد روش های جدید درتوان بخشی اطلاعاتی نداشتند.بعد از گذشت دوسه سال،علاوه برترجمه به امورمراجعین معلول جسمی- حرکتی که به من ارجاع داده می شدند، رسیدگی می کردم واین کار را خیلی بیشتر ازترجمه کردن دوست داشتم.ازطریق ترجمه مطالب بود که با" توان بخشی مبتنی برجامعه" که توسط بهداشت جهانی به کشورهای مختلف معرفی می شد،آشنا شدم واولین جزوه مربوط به این شیوه جدید درتوان بخشی که مربوط به اندازه گیری سلامتی درکودکان معلول بود را ترجمه کردم که مورد تحسین همه قرارگرفت و به ادارت وابسته درتمام کشورفرستاده شد. همکارانم پیشنهاد کردند که "توان بخشی مبتنی برجامعه" به صورت یک پروژه وبا بودجه مستقل به اجرا درآید. آن ها هم چنین اصرار داشتند که مدیریت این پروژه را قبول کنم.درابتدا به شدت درمقابل اصرارآن ها مقاومت کردم،چون اول این که فضائی را که درآن کار می کردم،کم وبیش می شناختم ودوم این که مدیرچنین پروژه ای باید به روستاهای مختلفی سفرمی کرد ومن می دانستم امکانات دولتی برای سفرکردن من وجود ندارد وسوم به قول هائی که همکارانم برای همکاری با من می دادند، نمی توانستم اعتماد کنم. درهرحال اولین کاری که کردم توزیع جزوه های "توان بخشی مبتنی برجامعه" درمیان کارشناسان گروه های مختلف معلولیت،برای ترجمه بود.هنوزکارترجمه جزوه های "توان بخشی مبتنی برجامعه" کاملاً به پایان نرسیده بود که به ما خبردادند برادرم عباس که درآمریکا بود گرفتاربیماری سرطان شده است. مادرم می خواست درآن وضعیت حتماً نزد برادرم و خانواده اش باشد و من نیز کسی را غیرازمادرم نداشتم که ازمن مراقبت کند. بنابراین با آن که علاقه شدیدی به دنبال کردن برنامه "توان بخشی مبتنی برجامعه" داشتم ومسئولیتی را که درآن به من پیشنهاد شده بود،اولین ارتقاء دردوران خدمتم بود، با مادرم به امریکا رفتم.ولی مسافرت ما به امریکا بیش ازآن که فکرمی کردم به دراز کشید.بعد از فوت برادرم، من ومادرم به خاطر شرایطی که برای خانواده برادرم پیش آمده بود مدت دیگری درامریکا ماندیم.مدتی بعد از سفرم به امریکا، مسئولیت های من دربرنامه "توان بخشی مبتنی برجامعه" به همکاران دیگرم واگذارگردید.مدتی بعد ازبازگشت ازامریکا سمت کارشناس مسئول معلولین جسمی- حرکتی به من پیشنهاد شد.درمدتی که درآمریکا به سربرده بودم،ازهرفرصتی برای مطالعه درمورد برنامه ریزی برای افراد معلول استفاده کرده بودم.این مطالعات توانست به من درسمت کارشناس مسئول بسیارکمک کند.من ازجان ودل هرکاری را که مفید می دانستم انجام می دادم ولی متاسفانه همکاری که باید دراین زمینه با من کارمی کرد،اگرچه بسیارقول همکاری داده بود ولی فاقد چنین خصیصه ای بود.
رفع موانع معماری
از زمانی که شاید هنوز بچه بودم،موانع معماری راعمیقاً حس می کردم،وقتی درخانه ای زندگی می کردیم که چند طبقه بود، باید مرا بغل می کردند تا ازطبقه ای به طبقه دیگرببرند،خاطرات ناخوشایند ودردآورم دردوران دانشکده،چهار پله ورودی به جامعه معلولین وغیره وغیره، همه این ها باعث شده بودند تا با خودم قراربگذارم که اگربتوانم کاری برای رفع مشکل معماری برای افراد معلول انجام دهم.دردوسال که دراداره مرکزی دراتاقی که کناراتاق استراحت خدمتکاران بود،کارمی کردم با خانمی آشنا شدم که به تازگی تحصیلاتش را دراروپا تمام کرده وبه ایران آمده بود.او حتی یکی دوکتاب هم درزمینه رفع موانع معماری برای افراد معلول نوشته بود وکتاب های او مخصوصاً بعدها به من خیلی کمک کرد.بعدازسفرم به امریکا، به همکارانم پیشنهاد کردم که با شرکت اتوبوسرانی تهران وارد مذاکره شویم تا درآینده اتوبوس هائی که خریده می شوند قابل استفاده برای افراد معلول نیزباشد. به خاطردارم یکی ازهمکاران بسیارنزدیکم به من گفت وقتی دراتوبوس های جای نشستن برای خود ما نیست چرا باید برای معلولین خیال پردازی کنیم.خوب نگرش مردم درمورد افراد معلول چنین بود درحالی که من منظورم این بود که ما نیزمانند سایرشهروندان حق داشته باشیم ازاتوبوس استفاده کنیم.همچنین وقتی متروی تهران درحال ساخته شدن بود، من به اصرار از یکی از همکارانم که با مدیریت مترو دوستی داشت، خواستم تا درمورد تعبیه آسانسورومناسب سازی فضای ایستگاه های مترو،جداً با این شخص صبحت کند. تا امروز که مترو مدت هاست به کارافتاده است،شنیده ام که ازآسانسورها خبری نیست. به خاطردارم باراولی که به نمایشگاه سالانه کتاب رفتم،هیچ گونه ملاحظه ای برای رفع موانع معماری درنمایشگاه انجام نشده بود ومن به چندین سالن نتوانستم بروم.دربازگشت گزارش مفصلی درمورد موانع معماری نمایشگاه نوشتم وبه رئیسم دادم تا به وزارتخانه مربوطه بدهد.خوشبختانه سال بعد به راحتی توانستم به تمام سالن ها راه پیدا کنم. شاید علت این که موانع معماری برای افراد معلول هنوز به این زیادی درخیابان ها واماکن وجود دارد، این باشد که افراد معلول این مشکل عظیم را کم اهمیت می دانند. شاید هم اداره هایی که باید دراین جهت اقدام نمایند، ازضرورت این موضوع غفلت می کنند و یا همکاری وهماهنگی بین آنها وجود ندارد. درهرحال سازمان ما بودجه خاصی را ازریاست جمهوری برای رفع موانع معماری درسراسر کشوردریافت نمود. من شخصاً دربرگزاری سمینارهای مختلف برای افزایش اطلاعات کسانی که درتهران وسایراستان ها به کارمشغول هستند، همکاری کرده ام. بعضی وقت ها فکرشیطنت آمیزی به سرم می زند که اگرهمه مدیران معلول بودند، آیا بازهم مسئله رفع موانع معماری چنین لاینحل باقی می ماند؟ یا دراین صورت آن ها در وزارتخانه های مختلف کارهایشان را با هم هماهنگ می ساختند.
وسایل وتجهیزات کمکی
برای کسی که معلولیت جسمی دارد ونمی تواند حرکت کند، صندلی چرخدارحائزاهمیت فراوان است.بدون این وسیله چنین شخصی نمی تواند جائی برود.اگرچه برای بعضی ازکسانی که مشکل جسمی دارند، استفاده نکردن ازصندلی چرخداربهتراست،چون دراین صورت مجبورمی شوند ازعضلات خود بیشتر کاربکشند ودرنتیجه عضلات آن ها فعال می شوند.درغیراین صورت مخصوصاً درکسانی که به علت بیماری پولیو مشکل حرکتی پیدا کرده اند، حرکت عضلات بتدریج متوقف شده یا محدودترمی شوند.در مورد من، معلولیتم به حدی شدید بود که نمی توانستم حرکت کنم. بعدازبیماریم قدرت عضلاتم هرگزبازنگشت واززمانی که به خاطر دارم همیشه یا اشخاص دیگر مرا جا به جا کرده اند وحرکت کرده ام.وقتی که بچه بودم،پدرومادرم مرا بغل می کردند وحرکت می دادند واگر قراربود به پارک بروم، کسی مرا با کالسکه می برد.وقتی خواهر بزرگم ازدواج کرد وهمراه همسرش به بلژیک رفت، دراولین فرصت چند کاتالوگ صندلی چرخداربرای ما فرستاد.آن کاتالوگ ها حاوی صندلی های چرخدارخیلی قشنگی بودند.بعضی ها ازچوب ساخته شده بودند وبیشترشبیه مبل بودند تا صندلی چرخدار. ولی خیلی گران بودند وعلاوه برآن خانواده من باید هزینه گمرک آن ها را نیزمی پرداختتد.بنابراین پدربزرگم پیشنهاد کرد که ما درتهران از روی آن ها سفارش دهیم. مادرم کسی را پیدا کرد که گفت می تواند با همان موادی که درتهران بود، یک صندلی چرخداربرای من درست کند.این شخص اولین باری بود که می خواست چنین کاری کند وچندان سررشته ای هم نداشت. وقتی صندلی چرخدارحاضرشد،من به محض دیدن آن، به آن دل بستم.وقتی روی آن نشستم احساس کردم تبدیل به شخص دیگری شده ام.ولی به هرحال خیلی زود با آن مشکل پیدا کردیم.این صندلی جمع نمی شد، بنابراین داخل ماشین جا نمی گرفت.وازطرفی هر روزصبح باد چرخ هایش خالی شده بود، چون ازچرخ های دوچرخه برای آن استفاده شده بود.این صندلی چرخدارتغییرچندانی درزندگی من بوجود نیاورد واستفاده ازآن بسیارمشکل بود وبعد ازمدتی غیرقابل استفاده شد وآن وقت فکر کردم،خوب زندگی من این است وباید با آن کنار بیایم.وقتی بیست وچهارساله بودم وخواهرم پریوش به امریکا رفت و کاتالوگی ازصندلی های چرخدار یک کمپانی معروف برای ما فرستاد.ازدیدن صندلی های چرخدارآن کاتالوگ نفسم بند می آمد.این صندلی ها قابل جمع شدن بودند وموتور داشته ومن می توانستم با استفاده ازدست چپم آن ها را راه ببرم. باورم نمی شد که ممکن است چنین صندلی هائی ساخته شوند. قیمت صندلی که مناسب وضعیت من باشد صد دلار بود. با نگرانی درانتظار تصمیم پدرم درمورد خرید این صندلی چرخداربودم.ولی نگرانی من مدت زیادی به درازنکشید چون این بارنیزمثل خیلی وقت های دیگر،پدربزرگم وارد میدان شد وبه پدرم پیشنهاد کرد که باهم شریکی یک صندلی چرخدار برایم سفارش دهند.درنتیجه هزینه خرید صندلی برای خواهرم فرستاده شد واو بعد ازخرید صندلی،آن را همراه یکی ازهمکاران همسرش که ازامریکا به ایران می آمد،برای من فرستاد. یادم می آید وقتی آن صندلی چرخداررا که رنگش هم سبزروشن بود دیدم،ازخوشحالی بال درآورده بودم.اولین باری که روی آن نشستم وازخانه بیرون رفتم لابد آنقدر ذوق زده بودم ویا آنقدرعجله داشتم که خوردم زمین ولی خوشبختانه این دفعه هیچ جای بدنم آسیب ندید.با این صندلی چرخدارخیلی ازمشکلات قبلی من حل شد.این صندلی برای اشخاص چپ دست ساخته شده بود وتمام شاسی ها ودکمه های حرکت دهنده آن درطرف چپ قرارداشت.تا آن زمان هرگزتجسم نکرده بودم که می توانم ازصندلی چرخداری استفاده کنم که خودم آن را حرکت دهم وبا نشستن روی این صندلی بود که معنی حرکت کردن به این سو وآن سو را فهمیدم.ازمدت ها قبل ازاین صندلی چرخدار، یک مبل راحتی چوبی دراتاق نشیمن مخصوص من بود که ازصبح تا شب روی آن می نشستم. چون همیشه نگران بودم که نظافتم را حفظ کنم،هیچ وقت دوست نداشتم روی زمین بنشینم درنتیجه روی آن مبل چوبی نمی توانستم حرکتی داشته باشم.شاید اگرازدوران کودکی ام روی زمین هم می نشستم حال ممکن بود تحرک بیشتری داشته باشم. درآن زمان پدر و مادرم به هیچ گونه اطلاعاتی درمورد پی آمدهای بیماری پولیو دسترسی نداشتند ومطلع نبودند که حرکت دادن اعضاء آسیب دیده مدتی بعد ازبیماری تا چه حدی تواند مفید باشد. وقتی کتابی را که راجع به "تئودور روزولت" رئیس جمهورامریکا نوشته شده است، می خواندم، متوجه شدم که دراولین هفت سال بعد از معلول شدنش به دلیل بیماری پولیو، روزی چهارساعت تمرین های ورزشی می کرد. وحتی گاهی اوقات این تمرین ها را وقتی با دوستانش صبحت می کرد نیزانجام می داد. درعین حال این موضوع نیزقابل توجه است که هنگامی که معلولیت دردوران کودکی اتفاق می افتد، کودک باید شخصیت بسیارقوی داشته باشد تا آن چه را که برایش لازم است،انجام دهد.بنابراین به نظرمن بین معلول شدن دردوران کودکی ودوران بزرگسالی تفاوت زیادی وجود دارد.مدت ده سال ازاین صندلی چرخدارسبزرنگ استفاده کردم ولی روزی که بعد ازقبول شدن درکنکوربرای نام نویسی به دانشگاه رفتم،یک ازچرخ های کوچک جلوئی آن شکست وکسی که همراه من بود با هزار مکافات مرا تا خانه رساند.درتمام مدت آن ده سال نگران چنین اتفاقی بودم وبهمین دلیل ازمدت ها قبل به برادرم عباس که درامریکا بود، نوشته بودم برای من یک صندلی چرخدارجدید بخرد و بفرستد،مخصوصاً که این بار شخصاً می توانستم هزینه خرید آن را بپردازم. مادرم ترتیب تعمیرصندلی چرخدارم را داد وتا زمانی که صندلی چرخدارجدیدم را برادرم ازامریکا فرستاد،ازآن استفاده می کردم.درسفراولم به امریکا،همراه برادرم یوسف،همسرش ومادرم به کمپانی که صندلی چرخدارم را ازآن جا خریده بودیم،رفتیم.دراین کمپانی انواع واقسام تجهیزات ولوازم کمکی ساخته می شد.برایم جالب بود که وقتی می خواستم ازآن ها صندلی چرخداربخرم،ابتدا پاهای مرا اندازه گیری کردند ویک صندلی چرخداررا با درنظرگرفتن این اندازه گیری ها به من تحویل دادند،بدون آن که قیمت اصلی صندلی را بالا ببرند وبه ما گفتنداین جزوخدمات آن ها است.دراین صندلی چرخدارخیلی راحت ترازصندلی قبلیم بودم.همچنین بعد ازبررسی وضعیت جسمی من یک بالابرنیزازاین کمپانی خریدیم که هنوز بعد از23 سال صبح ها وشب ها برای برخاستن ازرختخواب ورفتن به رختخواب ازآن استفاده می کنم. |
